2020 - 30 Jahre Ulmer Herzkinder e.V.

Covid 19 bedingt haben wir alle Feierlichkeiten abgesagt

Diagnose herzkrank geboren !

Für viele Familien wird diese Diagnose jedes Jahr zur Realität.

Etwa jedes 100. Kind wird in Deutschland mit einem Herzfehler geboren, das sind ca. 8000 Kinder pro Jahr bzw. etwa 22 Kinder pro Tag.

Dies ist für die meisten Familien eine immense Belastung. Es ist nicht nur eine seelische und nervliche Belastung, sondern sehr oft auch eine finanzielle. Denn oft ist es so, dass sich der Fokus der Familie auf das kranke Kind richtet und ein Elternteil seine berufliche Laufbahn aufgibt. Aber auch das Leben nach der Krankheit zu organisieren, kostet in der Regel sehr viel Kraft.

Sie sind nicht allein ! 

Herzkinder

Viele Fragen entstehen

Wie gehen Mitmenschen in Kindergarten, Schule und Beruf damit um?


  • Nur durch eine starke Interessengemeinschaft kann man Änderungen erreichen vor Ort, sowie auf Bundesebene
  • Nur mit Informationen suchen im Internet schafft man keine Verbesserungen für die Kinder

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Die Ärzte sagten, Theodora würde noch im Bauch ihrer Mutter sterben.

Doch sie wollte leben.

Als sie vier Monate alt war, wurde sie am Herzen operiert.

 

Dabei wurde ein wichtiger Nerv durchtrennt - seitdem braucht sie einen Herzschrittmacher. Aber das ist doch kein Grund, nicht zu lachen © Ulmer Spickzettel

Link zum Video auf YouTube  

Theodora Maria Seccia: Die Herzliche


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