Kardiologen- Krankenkassen- Ulmer Herzkinder e.V.- Treffen Tagung in Erbach- Dellmensingen

7. Juli 2018

Gemeinsam etwas bewegen – an einem Strang ziehen

 

Wir, die Vertreter des Ulmer Herzkinder e.V., ein Verein für Familien deren Kinder mit angeborenen Herzfehlern zur Welt kommen, haben zum dritten Mal letzten Samstag nach Dellmensingen eingeladen.  

Einmal jährlich treffen wir uns mit Kinderkardiologen/EMAH-Kardiologen der Kliniken, niedergelassenen Kardiologen sowie den Krankenkassenvertretern aus unserem Einzugsgebiet. Familien von Schwäbisch Gmünd dem Allgäu bis zum Bodensee fühlen sich im Verein wohl und finden Unterstützung. 

In den letzten 30 Jahren hat sich die Versorgung der Herzkinder aufgrund wachsender medizinischer und operativer Möglichkeiten erheblich verbessert. So überleben heute mindestens 80 % der Kinder mit angeborenem Herzfehler und erreichen das Erwachsenenalter. Durch diese erfreuliche Entwicklung ergibt sich allerdings auch der Bedarf für eine flächendeckende fachspezifische Versorgung dieser Patienten.

 

In einer großen überregionalen Forschungsarbeit hat sich Frau Dr. phil. R. Neidenbach (Sportwissenschaftlerin und Projektleiterin Versorgungsforschung- Deutsches Herzzentrum München) gemeinsam mit Prof. Dr. Dr. Kaemmerer um diese Fragestellung gekümmert und präsentierte uns die Ergebnisse Ihrer Forschungsarbeit. Diese zeigte eine eklatante Versorgungslücke für die sogenannten EMAHs (Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern) auf. Im Kindesalter noch zu 100% von kinderkardiologischen Fachärzten versorgt, werden im Erwachsenenalter die Patienten mit angeborenen Herzfehler nur zu etwa 10% von zertifizierten EMAH-Spezialärzten versorgt. Obwohl die Ärzteschaft schon frühzeitig den Trend ansteigenden EMAH-Patienten erkannt hat und eine EMAH-Spezialausbildung eingerichtet hat, fehlt es häufig bei niedergelassenen Ärzten und Allgemeinärzten, aber auch bei den EMAH-Patienten selbst an den entsprechenden Informationen über die EMAH-Versorgungsstruktur (EMAH-Zentren, EMAH-Spezialkliniken). Um diese Situation zu verbessern, ist sehr viel Aufklärungsarbeit notwendig, hierbei werden sich die Kardiologen und auch wir, der Ulmer Herzkinder e.V., beteiligen.

 

In diesem Zusammenhang wurde auch auf die wichtige Beratung von EMAH-Patienten in Bezug auf Zahngesundheit und Übergewicht durch ungesunde Essgewohnheiten bei zu wenig Bewegung hingewiesen. Zu viel Gewicht belastet das Herz noch mehr, umso mehr ist zu begrüßen, dass Hr. Dietz (CompetenceCenter-Leiter AOK Ulm-Biberach) sogleich die „Ernährungsberatung“ als Präventionsleistung der AOK Baden-Württemberg vorstellen konnte. So überlegten alle Teilnehmer wie dieses Angebot integriert werden kann.

 

Dass die körperliche und kognitive Förderung der Kinder sehr wichtig ist wissen wir Eltern als Betroffene nur zu gut. Deshalb bietet der Verein verschiedene Sport Angebote. Unter anderem eine eigene Kinder-Herzsportgruppe in Ulm. Diese wird von den Kinderkardiologen der Uni Ulm betreut. Sie in Zukunft zu sichern und den Eltern über die Sport Angebote Informationen zu geben, war unter anderem ein Thema aller Parteien.

 

Seit vielen Jahren besteht eine intensive Zusammenarbeit mit den Ärzten und unserem Verein. So kam es auch im letzten Jahr zu einer Studie unter Leitung Prof. Dr. Apitz (Leiter der Sektion Pädiatrische Kardiologie der Uni Ulm), die das Sportverhalten Jugendlicher erfasste, und die sehr aufschlussreich darstellte wie wichtig Sport allgemein und gerade bei angeborenen Herz-Erkrankungen ist.

 

Das Programm vom 6. Oktober 2018, für das „Kinderkardiologische Symposium“- ein Tag rund um die Herzerkrankung für und von Ärzten sowie betroffenen Eltern- welches Prof. Dr. Apitz (Kinderkardiologie Uni Ulm) und wir gemeinsam organisieren, wurde bekannt gegeben.

 

Aber auch von überregionale Aktionen, welche durch den Verein verbreitet und unterstützt werden, wurden gesprochen. Wie die des BVHK (Bundesverband herzkranke Kinder). So bekommen Kinder bei denen demnächst eine Operation ansteht das Mut- mach- Paket mit „Erwin“ –Annas Herz-Op und Gut informiert zur Herz-OP geschenkt.

 

Zusammenfassend stellten alle drei Teilnehmergruppen fest, das nur mit einer guten Vernetzung, einem regen Gedanken- und Informationsaustausch sich viel bewirken lässt.

Die Schwäbische Zeitung(Ehingen) berichtete am 13.7.2018

über dieses Treffen.

Herzkinder-Verein holt Ulmer Kardiologen zur Tagung

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